BERRAK İÇİN YARDIM KAMPANYASI

Merhaba arkadaşlar,

Bugün güne biraz garip başladım. İçim biraz buruk. Az önce facebook’ta dolanırken bir yardım kampanyasına denk geldim. Dünyalar güzeli Berrak‘ın tedavisi için gerekli olan bir kampanya. Duyarsız kalmak istemiyorum çünkü beş yaşındaki bebeğimiz, yüzünden gülücüklerin eksilmediği, şeker mi şeker, dünyalar tatlısı bir bebek. Aşağıda Berrak’ın annesi sevgili Belgin Elbirlik Kahyalı‘nın gruba yazdığı mektubu veriyorum. Arkadaşlar lütfen duyarsız kalmayalım Berrak’ın koşup oynayabilmesi diğer çocuklar gibi mutlu ve huzurlu bir yaşam sürebilmesi için en azından bloglarımızda ona yer verelim. Berrak çok mutlu bir çocuk olacak, bu mutlulukta hepimizin yeri olsun arkadaşlar.

“Merhaba,

Ben Belgin Elbirlik Kahyalı. Berrak Kahyalını annesiyim. Berrak 5 yaşında İstanbul üniversitesi Beslenme Metabolizma ve nöroloji servisleri takipli hasta. Halen metabolizma servisinde mitakondriyal hastalık tanısıyla tetkikleri devam etmekte olup tanısı konulamamıştır. Nöroloji servisinde yapılan MR ve EEG taramaları ve genel müayene sonucu CP(Cerabral palsi)tanısıyla takip edilmektedir. Nöroloji uzmanımızın tavsiyesiyle Berrka 5 aylık’tan beri fizik tedavi ve rehabilitasyona devam etmektedir.

Bu teşhislerin sonucunda yaklaşık 5 yıllık mücadelemizde Berrak halen oturamaz ve yürüyemez durumdadır. Berrrak 5 aylık ilk nörolojik müayenesinde çok hipoton(gevşek)olması sebebiyle boynunu dahi hiç tutamazdı. Tüm vücut kasları fazlasıyla gevşekti. Bu yapılan türlü kas kuvvetlendirme çalışmalarıyla şu an boynunu azda olsa tutabiliyor. Fakat görülen diğer hasta örneklerinden yola çıkarak,yoğun fizyoterapiyle çok daha iyi olması gerekirken Berrak şu an halen 4 aylık bir bebeğin yerde kendi etrafında döndüğü aşamada. Oysaki Berrak yıllardır hafta içi hergün 3 saat yoğun fizyoterapi görüyor. Diğer yandan haftada 2 saat yüzme,4 saat konuşma terapisi ve 4 saat bireysel eğitim olmak üzere çok sıkı ve disiplinli bir programı var ve benim metanetli kızım bir kere bile uf demeden büyük bir hırsla bu programa ayak uydurabiliyor. Ama doktorumuzunda dediği gibi bilinmeyen hastalığı nedeniyle birşeyler ilerlemesini engelliyor ,hızını kesiyor. Yinede benim hırslı kızımı ve beni yıldıramıyor ve biz mücadelemize son hız devam ediyoruz. Tabii bu durum annesi olarak beni çok üzsede 5 yıllık mücadelemde asla pes ettirmedi. Çünkü biliyorum ki bugün pes edersem birşeyler neden olmuyor veya neden bu kadar yavaş oluyor diye bunca yıllık emeğimi bir kenara atmış olurum. Asıl bundan sonra daha fazla emek istiyor yavrum. Şimdi meyvaları toplama zamanıdiye düşünüyorum.
Fakat yanlış olan ,eksik olan ,bizim hızımızı kesen birşey var bilmediğimiz,anlayamadığımız. İşte bu sebeple geçen yıl nöroloji doktorumuzunda tavsiyesiyle tüm soru işaretlerinden kurtulmak ve gerçek tedaviyle yolumuza hızla devam etmek için yıllardır yaptığım araştırmalar sonucunda bu hastalığın tedavisinde kızım için tek çare olarak Boston üniversitesi kaldı diye düşündüm. Ve büyük bir heyecanla doktorumla görüştüm. Neden Boston dedim ona.Çünkü dedi Berrak’ın altta yatan bilmediğimiz bir doğumsal metabolik hastalığı var.Eğer bunu bulursak ve gerçek tedaviye yönelirsek Berrak yapılan tüm fizik tedavi çalışmalarına son hızla cevap verecek ve bunu dünyada çözebilecek son teknolojiyle donanmış tek çocuk hastahanesi Boston Childrens Hospital. Eğer maddi durumunuz müsaitse hiç durmayın derim ben dedi.İşte o an çocuğum için yapabileceğim en mantıklı çalışmanın,tüm düğümlerin çözüleceği en doğru hamlenin bu olduğuna karar verdim.
Ve bunu öğrenmek için hemen Boston childrens hospital la yazışmaya başladım.Benden ilk olarak Berrak’ın tüm raporlarını,MR ve EEG sonuçlarını kargoyla onlara göndermemi istediler. Hemen gönderdim. Fakat yapılan incelemeler sonucu gele sonuç beni çok üzdü.İmkanı olmayacak kadar çok fatura çıkarmışlardı. Bunu karşılayacak durumda değildik.Babası ve ben hayat standartlarımızı minumum düzeyde tutarak çocuğumuzun genel tedavilerini ancak karşılıyorduk. Boston a gidip böyle bir tedaviyi karşılamamız imkansızdı.Belki zamanı geldiğinde Berrak sizlere teşekkür etmeyi üstlenir. Tek dileğim çocuğumun konuşabildiğini,başını dik tutup yürüyebildiğini ve çok sevdiği bir müzikte kalkıp dans edebildiğini görebilmek. Babası 5 yıldır her yaz bisiklet satan dükkanların vitrinine bakıyor.Belki ona da çocuğuna bir bisiklet alabilmek sayenizde nasip olur.Hastahane ve yol masrafları toplam takriben 40 000 dolar tutuyor. Fatura raporlarını fatura başlıklı albüme ekledim.Desteklerini büyük bir umutla bekliyoruz.

Saygılarımla,
Belgin Elbirlik Kahyalı
Yardımlarınız için banka hesap bilgileri:

GARANTİ BANKASI
ŞUBE: 277 SAHRAYICEDİT
HESAP:6674460
DÖVİZ:YTL
MÜŞTERİ NO:11010093
ADI/ÜNVANI:BELGİN KAHYALI

NOT:Eğer desteğiniz sayesinde gidebilirsek hastanenin kestiği faturayı ve banka dekontunu tüm netliğiyle burada yayınlayacağım“

Arkadaşlar Berrak’ın fotoğraflarına ve durumla ilgili ayrıntılı tüm bilgiye Facebook’daki gruptan ulaşabilirsiniz.

link; BERRAK İÇİN YARDIM KAMPANYASI

Duyarsız kalmayalım…